Rendre les données génomiques réutilisables. Le CAD et la politique de réutilisation du Plan France Médecine Génomique.

En 2015, le gouvernement français lance le Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG), qui vise l’intégration du diagnostic génomique dans le parcours de soin. Il prévoit notamment la construction d’un entrepôt de données de santé : le Collecteur-Analyseur de Données (CAD). L’objectif du CAD est de centraliser les données du PFMG, et de permettre leur réutilisation à destination de la recherche et du soin. Au croisement des STS et des Data Studies, cette communication s’intéresse aux politiques de réutilisation des données de santé, en se focalisant sur le montage du CAD. Elle interroge le type de travail et d’organisation qui permettent la réutilisation des données génomiques. Après avoir rappelé des éléments sur la genèse du CAD, j'explore plusieurs enjeux autour de la construction de cet entrepôt – mise en place d’un espace numérique centralisé ; travail sur les données ; circuit d’accès aux données. Je montre notamment que la réutilisation n’est pas le résultat d’un processus fluide : elle suppose de transformer simultanément les données et les publics d’usagers qui veulent s’en saisir. La présentation s’appuie sur une enquête en cours commencée en 2025 auprès des membres du CAD. Elle repose sur des entretiens qualitatifs et des observations de situations de travail.